Notre philosophie
"Il est temps de rallumer les étoiles."
Virginie Grimaldi
Présentation de la structure
Genèse du projet
Voici une version corrigée et légèrement reformulée de votre texte pour améliorer la fluidité et la lisibilité :
Mère de trois enfants, mon dernier, Yassin, âgé de 18 ans, a été diagnostiqué autiste à l’âge de 4 ans.
Cette annonce a bouleversé nos vies.
Entre espoirs, encouragements, désespoirs, disputes, fatigue et émerveillement, je suis aujourd’hui une mère comblée de savoir que mon enfant, Yassin, est en bonne santé.
Il nous apporte beaucoup de bonheur lorsqu’il rentre à la maison le week-end.
Heureusement, pour préserver notre équilibre familial et professionnel, nous bénéficions d’un hébergement adapté en semaine.
Depuis ses 4 ans, Yassin a pu bénéficier d’une prise en charge répondant à ses besoins spécifiques. Cependant, une question nous obsède constamment :
"Et après ? Quand nous ne serons plus là ?"
Je peux affirmer qu’il est émotionnellement et psychologiquement presque impossible de s’occuper d’un enfant autiste au quotidien sans en ressentir les effets.
L’angoisse des parents atteint son paroxysme lorsqu’ils cherchent des solutions pour leurs enfants qui approchent l’âge de 18 ans.
La réalité nous montre que la notion de majorité, dans le cas des jeunes porteurs de handicap, ne s’applique pas de la même manière qu’aux jeunes non porteurs de handicap.
Pour ces derniers, l’âge n’est souvent qu’un chiffre, car leurs besoins restent similaires à ceux de leur enfance.
La transition entre l’adolescence et l’âge adulte est particulièrement problématique, tant pour les professionnels que pour les parents et les proches des jeunes autistes.
Bien que des progrès significatifs aient été réalisés en Belgique dans la création de structures d’accueil et d’hébergement pour les personnes en situation de handicap, l’offre reste largement insuffisante par rapport à la demande.
Le manque de structures est encore plus flagrant dans la prise en charge des jeunes adultes atteints de troubles du spectre autistique.
L’AVIQ (Agence Wallonne pour une Vie de Qualité) confirme ce constat : près de 2000 personnes en situation de handicap sont en attente d’une place.
Certes, certaines structures proposent des places pour ce profil, mais l’accompagnement n’est pas toujours adapté à leurs besoins ni à leur âge.
En tant que professionnelle de la santé mentale et mère d’un jeune autiste de 18 ans, j’ai été directement confrontée à cette réalité.
Ces doubles perspectives m’ont amenée à réfléchir depuis plusieurs années à la structure idéale pour une prise en charge optimale des jeunes adultes autistes.
L’autisme, qui relève d’un double diagnostic, est souvent à la croisée de deux secteurs : celui du handicap et celui de la santé mentale.
Pourtant, d’autres acteurs sont essentiels au bon fonctionnement du système de prise en charge : les parents, les proches, les agents d’orientation de l’AVIQ, les travailleurs sociaux des services d’accompagnement, les services sociaux des mutualités, les conseillers PMS, les établissements d’enseignement spécialisé, etc.
Ce sont mes échanges avec tous ces acteurs qui m’ont convaincue de porter ce projet.
Si ce projet se concrétise, ce sera un soulagement non seulement pour moi-même, mais aussi pour de nombreux parents qui, aujourd’hui, n’ont d’autre choix que de sacrifier leur vie familiale et professionnelle pour garder leur enfant adulte à domicile.
Sans oublier les nombreux professionnels démunis face aux demandes dès que le jeune atteint 18 ans.
Nous souhaitons avant tout partager ce projet sous son aspect humain avant de détailler comment nous envisageons, sur les plans entrepreneurial et financier, les modalités spécifiques et l’approche personnalisée que nous voulons insuffler à notre institution.
Forte de mon expérience et de mes compétences, en tant que mère et assistante sociale spécialisée en psychiatrie, je suis convaincue que c’est le moment opportun pour porter ce projet mûrement réfléchi.
Oui, "Il est grand temps de rallumer les étoiles."